общественный фонд солнечный дом

Наши истории

   Делимся с вами историями наших родителей, чтобы рассказать вам о силе, смелости, любви, и о том, как это - быть родителями особенного ребенка.

   Марианне тридцать два года, ее солнечная дочь Ангелина родилась в 2014 году. Как говорит сама Марианна, ее торопыжка появилась на свет чуть раньше срока. «Родилась Ангелина от любимого человека. Несмотря на то, что мы с папой малышки не вместе, я очень благодарна ему за то чудо, которое он мне подарил – быть мамой чудесного ребенка», - рассказывает Марианна.

«Тогда я жила в Актау. Беременность протекала спокойно, без осложнений, анализы говорили о том, что все в норме. На последнем УЗИ специалист сказал, что все хорошо и что у моей доченьки носик кнопочкой. Наверное, будет похожа на меня. 
На партнерских родах со мной была моя подруга Ольга. Когда Ангелина родилась, мне положили ее на грудь.Я трогала ее пальчики, целовала и не могла поверить, что вот оно – мое счастье, мой долгожданный ребенок! Потом ее поместили в инкубатор для недоношенных детей. Помню, врач начала что-то говорить мне о том, что все детки рождаются разными, что у кого-то бывают особенные ушки, а у моей дочери монголоидные глазки. Тогда мне это ни о чем не говорило. Я волновалась только о том, что ребенка нужно было кормить, а меня к нему не пускали. Каждые три часа я ходила к ней, подруга поддерживала меня как могла. Я собирала для Ангелины молоко, а врачи говорили, что она не может есть. О синдроме Дауна не было и речи. Тогда главное для меня было – забрать мою малышку домой», - вспоминает Марианна. 

   После прохождения всевозможных исследований врачи поставили диагноз: атрезия 12-ти перстной кишки. Именно поэтому ребенок не мог принимать пищу. Среди всех обследований незамеченным прошел прием у генетика, которого тоже беспокоили глазки Ангелины. Потом последовал перевод в реанимацию. Что запомнилось Марианне, так это каталка с инкубатором, в котором лежала ее дочь. Мимолетом звучали еще диагнозы: порок сердца, легочная гипертензия. История болезни новорожденного ребенка уже выглядела как большой том. Среди всего этого «синдром Дауна» прозвучал совсем негромко.

   «Я помню взгляд кого-то из врачей, брошенный на меня. Спустя много месяцев я поняла, что, наверное, тогда они боялись, что я откажусь от своей девочки. И я благодарна Богу, за то, что мне не попался ни один врач, который бы предложил мне сделать это! Все, о чем я мечтала – оказаться как можно скорее дома со своей малышкой!», - говорит Марианна. Но Ангелине требовалась срочная операция, которую в Актау сделать не могли.

   «Мне сказали, что нас отправят в Астану. Я ничего не понимала: откуда я возьму деньги, будет ли это бесплатно и прочие вещи. Моя Ольга все взяла в свои руки. За какое-то короткое время она обзвонила всех друзей и знакомых и собрала нам деньги. По 500, тысячи, две тысячи тенге. Просто звонила и рассказывала нашу историю. Одно и то же много раз… Потом нам позвонили из больницы и сказали, что мы полетим в Астану по квоте на специальном самолете вместе с врачом и медсестрой. В реанимации мы покрестили Ангелину, ее крестной мамой стала Ольга. А через какое-то время мою доченьку, закутанную в толстое одеяло, подключенную к дыхательному аппарату повезли в аэропорт. Салон самолета был разделен на две части, в отражение перегородки я весь полет смотрела на своего ребенка и молилась. А на земле за нас молились близкие люди.

   31 мая нам сделали операцию, которая длилась больше двух часов. Это были самые длинные два часа в моей жизни. Самые страшные два часа…

   Вы не представляете, сколько было счастья, когда после операции мне впервые разрешили увидеть дочь и обтереть ее полотенцем! Тринадцать дней Ангелина питалась через системы. Помню, в больнице было 1 июня – детский праздник. Кругом были шары, развлекательные игры для детишек, а моя дочь не могла есть. А когда ей, наконец, сняли зонд, у меня от переживаний исчезло молоко! Только поддержка родных и персонала больницы помогла мне тогда.

   Скоро мы были уже в Актау. И через полмесяца я узнала результаты анализа на синдром Дауна, который мы сдали в Астане. У Ангелины подтвердился синдром. Мне было страшно. Я плакала и не могла успокоиться. Но Ольга говорила, что мне надо кормить ребенка, что от переживаний снова исчезнет молоко. Я плакала очень сильно, но никогда не задавала себе вопрос: «За что?». Я думала лишь о том, что Бог дает испытание только сильным людям», - делится воспоминаниями Марианна. - «Ангелине становилось все лучше и скоро вместе с моей мамой мы уехали в Актобе. Не зря говорят, что дети с синдромом Дауна - маленькие ангелы. Они очень солнечные и светлые. С появлением Ангелины в нашей семье поменялось многое. И отношения стали более теплыми. Доченька любит нас. «Баба» - ее первое и любимое слово. Она любит смеяться и смотреть мультфильмы. Любит танцевать и притоптывать ножкой под быструю музыку, а под медленную – покачиваться. И мы ее любим. И нам неважно кто и что подумает о нас. К сожалению, нам уже пришлось столкнуться с недоброжелательным отношением людей, с их агрессией. Я слышала слово «даун», брошенное в нашу сторону как обзывательство. Я знаю, что мне придется трудно, придется бороться. Но дочь делает меня сильнее».

   Марианна говорит и ее голос становится все увереннее: «Я – счастливая мама. И, к радости, я вижу рядом больше добрых людей, которые тянутся к нам и хотят помочь. Спасибо астанинским мамочкам, которые помогли мне и направили в фонд. Сейчас мы посещаем с Ангелиной бассейн, ходим к логопеду и в развивающую студию. У нас будет все хорошо. С этим ребенком я чувствую себя более защищенной. Когда мы шли на поправку в больницу, я всегда шептала ей на ушко: «Доченька, я с тобой ничего не боюсь!». Она - мой ангел-хранитель. Моя Ангелина».


Копирайт "Общественный фонд помощи детям и взрослым с синдромом Дауна "Солнечный дом" © 2015 - 2017

Вход на сайт
Поиск
Кто на сайте ?
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Статистика